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Il 29 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio), l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali di tutto il mondo. La Federazione per il Sociale e la Sanità si occupa da tempo della tematica sostenendo le associazioni di pazienti e i gruppi di auto aiuto, così come singole persone la cui patologia in provincia è così rara che non esistono associazioni o gruppi loro dedicati. In collaborazione con il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, cinque anni fa è nato il sito www.rare-bz.net, un portale di riferimento sul tema delle malattie rare in Alto Adige. In occasione della giornata, in collaborazione con la Biblioteca Civica e il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, la Federazione allestisce un’esposizione di romanzi e saggi sul tema delle malattie rare. Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. I volumi rimarranno esposti dal 26 febbraio al 1 marzo.