30.06.2014
La Sindrome X Fragile è malattia rara, altamente sottodiagnosticata
Associazione Sindrome x Fragile Trentino Alto Adige
La Sindrome del cromosoma X Fragile è una malattia genetica rara che è altamente sottodiagnosticata, pur esendo la seconda causa di difficoltà di apprendimento dopo la Sindrome di Down. „Di conseguenza la nostra associazine è molto piccola“, dice Luigina Montresor, presidente dell‘Associazione Trentino Alto Adige Sindrome X Fragile, e continua: „desideriamo enrare in una rete di collaborazione con altre associazioni“. Ed è per questo che l‘associazione adesso è socia della Federazione per il Sociale e la Sanità.
La Sindrome X Fragile causa problemi nell´apprendimento e diversi tipi di disabilità, fra cui deficit cognitivi, il disturbo da deficit dell´attenzione e iperattività, autismo e altri problemi di carattere socio-emozionale.
L‘associazione è nata nel 2012 per riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile per contribuire allo studio e alla ricerca genetica, per promuovere una aggiornata informazione scientifica allo scopo di creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari e sociali, insegnanti ed educatori. L´obiettivo dell´associazione è di far conoscere la malattia a tutti per poter intervenire precocemente. Un altro obiettivo è l´ottimale inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli delle persone affette.
Innanzitutto l‘associazione vuole riunire le famiglie colpite, dare supporto alle famiglie sul territorio e quindi divulgare informazione.
La Sindrome X Fragile causa problemi nell´apprendimento e diversi tipi di disabilità, fra cui deficit cognitivi, il disturbo da deficit dell´attenzione e iperattività, autismo e altri problemi di carattere socio-emozionale.
L‘associazione è nata nel 2012 per riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile per contribuire allo studio e alla ricerca genetica, per promuovere una aggiornata informazione scientifica allo scopo di creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari e sociali, insegnanti ed educatori. L´obiettivo dell´associazione è di far conoscere la malattia a tutti per poter intervenire precocemente. Un altro obiettivo è l´ottimale inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli delle persone affette.
Innanzitutto l‘associazione vuole riunire le famiglie colpite, dare supporto alle famiglie sul territorio e quindi divulgare informazione.
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